発達障害

学校の名前

小学校の面談がありました。

転校して一年、すっかり馴染んだプー。
4年生最後の面談は、プーが落ち着いたこともあってか、先生も何だかリラックスした雰囲気

和かな笑顔で、
「プー(仮名)さん、4月から見ると、随分子供とも大人とも仲良くなったんですよ」
「表情がリラックスしてきましたよねー」
などと語ってくれる担当の先生。

内心、ちょっとじーんときていると、先生がこんな話をしてくれた。

3年生の頃から毎日日記を書いているプー。今では毎日学校に持って行って、先生に見せるのが日課になっている。

転校する前から、プーは、今まで「小学校」と書いていた前校と区別するのに現校のことを「※◯◯(←在籍市名)の小学校」と書いており、転校してからもそれは継続されていた。

※「練馬の小学校」とか「草津の小学校」とか、そんな感じ。

しかし、特別支援学校というのは、大抵、小中一貫校なので、学校名称が「小学校」ではない。「◯◯支援学校 小学部」とか「××学園 小学部」とかになるのだ。

先生「『◯◯の小学校』じゃなくて、ちゃんとした名前で書いてほしいなー。学校の名前は?」
プー「(正式名称)!」

毎日毎日、日記を見ながら、

先生「◯◯の小学校ーぉ?あれー?」
プー笑いながら「(正式名称)!🤣」

というのが、二人のお約束のやりとりとなり、プーはこのやり取りを楽しみに毎日、自分から先生に日記帳を見せにいくようになった。

で、その後、先生の愛情と努力による紆余曲折を経て、先日、プーが苦悩しつつ
「(正式名称)に行きました。」

と日記帳に書いたーーー!!!

初めて「◯◯の小学校」ではなく正式名称で日記を書いた日、プーはいつものように自分から日記帳を見せに来なかったそうで…。
多分、大好きなお約束のやり取りができないという寂しさとか不安とかあったんだろうな

先生が「あれ?」と思いつつ、日記を見て、正式名称で書かれているのを発見→他の先生も巻き込んで、大喝采!皆に拍手までいただいて、プー超御満悦!!!


翌日の今日、二回めとなる正式名称での日記をそそくさと書いて、いそいそとカバンに詰めているプーの姿が。

明日も褒めてもらえるといいね😊 素敵な先生に巡り合えて良かったね。

夏髪

というわけで、夏に向けて、娘プー、髪をバッサリ切ってショートヘアになりました。

美容院で切ってもらったんです!

美容院にいる間中、母は緊張で生きた心地がしなかったし、美容院側からも正直あまり歓迎されてはいない雰囲気は感じます…が、今回問題行動なしで散髪できたので、成功例を重ねれば、お店にも温かく迎えてもらえる日がくるかも!

と、なつめは図々しくも野心を抱いています。



思ったよりショート似合うー(←親バカ)

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写真は美容院直後ではなく、今日の小学校より帰宅後に撮ったものなので、大分乱れてますが、春頃より急にくるくるりんになった前髪を編み込んで、ヘアクリップで留めてあります。

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しばらくは極太ツインテール用ヘアゴムの補充が必要なくなったので、前髪用ミニヘアゴムかヘアクリップが増産されそうな予感です

ヘアクリップ、私は結構好きなんですが、バレッタに比べてどうにもマイナーですよね…。
プーも含め自分でとってしまったりする恐れのある子供には外す時に髪の毛千切れなくていいんだけどなー。





ビンボーグ

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この草…ハルジオン。

なつめの小学生時代、その周囲ではこの草は「貧乏草(びんぼうぐさ)」と呼ばれておりました。
今でも正式名称より先に「あぁ、貧乏草ね」といってしまう私。

娘プーは、この草をつんで花びらを毟るのが好きなんですが、聴覚認知の弱い彼女は、いつのまにかこの草を
「ビンボーグ」
と呼ぶようになっておりました。

プー「あ、ビンボーグだっ」
プー「ビンボーグとってもいいですか?」

道端で叫ばれると割と恥ずかしい威力のある言葉、ビンボーグ。
前を歩いていた女子高生を振り返らせる言葉、ビンボーグ。

来年こそは親子で「春紫苑(ハルジオン)」という趣きある名で呼べるようになりたいと強く思っている次第です。

へんな癖

私、生誕43年めにして自分の奇妙な体質に気づきました。

緊張すると涙腺にくる!!

今日は娘プーが4月から通い始めた支援学校にて、初めての保護者会!プーと私以外は1年生で入学してから、子供達も父兄も親交を温めてきたであろう4年生の保護者会!

ただ名乗るだけでもじわじわ込み上げる涙!なんだこりゃ

アットホームな保護者の一団に、引越しではなく、支援級にて荒れる→不登校→支援校転入(イマココ)という歓迎されるとは思い難い経歴を持って入って行くのは、いかにジェラルミンな心臓を持つとされる私でも相当緊張したんだなーと、帰宅後しみじみしました。

あぁ、こんなに緊張したのは、幼稚園入園後の初保護者会以来なのかも。
あの時も、わけのわからない涙で声が上擦ったっけ。

入園までの何ヶ月もの間、あちこちの園で入園を断られ、最後に入園を認めてくれる園に出会えたものの、同級生父兄に歓迎してもらえるとは思い難くて…悲壮な覚悟と相当な緊張感を持って臨んだんだったなー…。

入園してしまえば、父兄皆々後光が差して見える程、暖かく迎えていただいたのだけど

今度は相手の寛大さに甘えるだけでなく、自分も努力しないとね。
幼稚園と違い、バス通学なので、中々父兄同士顔を合わせる機会も少なそうだけど、出来るだけ周りに負担をかけないよう心がけ、精一杯誠意をもって接していくことで、少しずつ一員になっていけたらいいな。我ながら細かい所に気が回らないタイプだから注意しなくては

頑張ろう!





上手に助けてもらえる人に

ふと目にしたツイッターの言葉の受け売りなんですけど。

「障碍児に対し『人に迷惑をかけないようにしろ』より『上手に人に助けてもらえるようになれ』と教えるべきだ」

※語尾は違うかもですが、意はあってると思います。

その通りだ!!!

と強く思ったので。

とはいえ、私もかつてはプーを育てながら「人に迷惑をかけないように」という言葉しか頭にありませんでした。

ふとしたプーの特異行動(突然のジャンプや回転、エコラリアなど)とそれを眺める周りの人からの視線が気になって仕方なかった。娘プーの場所見知による癇癪もひどく、どこにいっても周りの視線を気にしては謝ってばかり…外出が憂鬱でした。

「このままではプーを外に出せなくなる」
悲痛な思いで、見様見真似で療育にのめり込みました。…で、結果は見ての通りで(^◇^;)

解ること、できることは増えてきましたが、「重篤な障碍児」という周囲のレッテルからは逃れられないし、癇癪は今は落ち着いたものの、特異行動も依然としてある。パニック癇癪にしたって環境と周囲の対応次第では再発する危険性大です。

でも、私の気持ちは大分楽になりました。ひとえに私達を気にかけてくれる、気持ちを支えてくれる人々に恵まれてきたからだと感謝でいっぱいです。

プーは一見では理解されにくい独特の障碍特性をもっているし、それをフォローする母なつめも障碍はないものの人間的にはポンコツなので「迷惑をかけずに」というのはかなり難しい!!それに「迷惑をかける」ことを意識し過ぎると身動きが取れなくなってしまう。

「できる限り不快な思いをさせないよう努力し続けるので見守って下さい。私達が生きていくのを助けて下さい」

迷惑をかけても仕方ない、とは思っていません。極力迷惑と思われずにすむ、プーも周りもお互い負担が少なく共存できる道を探すのを見守ってほしい。

そんな気持ちです。

先日、障碍児のママと話していて「将来が不安」という彼女に「大丈夫、彼がどんなに暴れても、将来万一彼に殴られることがあっても私は彼とあなたの味方だから!」「一緒に育てていこうね」…という言葉がテレ臭くて上手に伝えられなかった私(←この辺りがポンコツ)。

でも、これから態度で示していけるよう頑張ろう!と思います。

周りに支えられ続けてきた私達ですが、支えられるようにもなりたいね!!